Att hela hela patienten: psykolog Andrea Díaz

 

Operation Smile strävar efter att erbjuda sina patienter en så heltäckande vård som möjligt, både ute på de medicinska uppdragen och på de vårdcenter som vi driver. I dag finns 29 sådana vårdcenter fördelade på 19 länder, med en varierande omfattning av vård. Parallellt med att Operation Smile i 35 år har utfört drygt 250 000 operationer världen över har vi fått ta del av många gripande historier och livsöden bland våra patienter och deras familjer. Det har gjort att vi insett vikten av att även kunna erbjuda psykologhjälp.

Det sociala stigma som ofta drabbar läpp-käk-gomspaltspatienter, såväl som deras familjer, i kombination med ett liv i svår fattigdom, gör att risken för att drabbas av en depression ständigt finns närvarande. På vissa av våra kliniker har vi psykologer som kan erbjuda ett ovärderligt stöd till våra patienter och deras familjer och ge dem förutsättningar att leva ett mer hälsosamt, mer meningsfullt liv både inför och efter en operation. En av dessa psykologer är Andrea Díaz, som arbetar på Operation Smiles moderna klinik Gilberto Mariño Contreras Centro de Atención Integral, i Bogotá, Colombia.

Díaz förklarar att det inte bara handlar om att många barn som fötts med läpp-käk-gomspalt (LKG) ständigt blir retade och utfrysta av andra barn, utan många blir därtill dåligt behandlade av sina egna föräldrar. Det kan till exempel handla om att föräldrarna inte tror att barnet har samma förståndsnivå som ett barn utan LKG, och därför talar till och behandlar barnet som om det vore mindre begåvat. Om ett barn visar symptom på depression kan Operation Smiles center i Bogotá erbjuda kognitiv behandling, vilket syftar till att ge barnet en ny självbild och att ändra barnets beteende. De föräldrar som klarar att stötta sina barn spelar en viktig roll i denna behandling. Díaz hjälper även föräldrar till barn med LKG att hantera sin oro och sorg.

– Att kunna hjälpa någon att hantera sina problem och undvika att riskera hälsan i framtiden… Jag saknar ord för att beskriva den känslan. Att se människor successivt komma ur en djup sorg och se hur de plötsligt ser ljuset i tunneln, se dem få en glimt av lycka och glädje, och upptäcka att det finns möjligheter för alla...

– Känslan som detta ger mig är väldigt svår att sätta ord på. Det arbete som jag uträttar här på kliniken ger mening åt mitt liv både på det yrkesmässiga och det privata planet, och jag hoppas kunna vara till hjälp för dessa familjer även framöver, säger Díaz.
 

Spaltkirurgi åtgärdar ett barns kluvna läpp eller gom, men vad händer efter operationen?

I de flesta fall åker barnet hem med ett nytt leende, börjar skolan, slipper trakasserier, får kompisar och på det stora hela ett bra liv, på samma villkor som andra i dess omgivning. Mycket av detta hade troligen inte hänt om barnet inte hade fått hjälp av Operation Smiles medicinska volontärer. Till Gilberto Mariño Contreras Centro de Atención Integral, den permanenta klinik som Operation Smile driver i Bogotá, kan patienter komma för att få vård året runt, som exempelvis tandvård, tandreglering, logopedi, nutritionsråd och psykologhjälp. Därtill erbjuds workshops för föräldrar, genetiska studier och det finns även en hörselmottagning. Tanken bakom detta helhetskoncept är att själva operationen utgör den omedelbara hjälpen, men att alla övriga discipliner även de är nödvändiga för att ge en patienten en komplett behandling.

Filosofin att ta hand om och så att säga hela hela patienten, samt även den övriga familjen, var det som lockade psykolog Andrea Díaz att arbeta vid kliniken i Bogotá. Hennes passionerade förhållande till Operation Smile började när hon bara var ett barn. Andreas mamma var volontär för organisationen och hennes pappa hjälpte till att samla in pengar.

– I början såg jag barn från mina egna hemtrakter, varav många med stora svårigheter, och jag blev extremt berörd. Jag såg vilka svårigheter de här barnen gick igenom, inte bara de fysiska problem som det innebär att ha en läpp- eller gomspalt, utan även det andra; hur de blev mobbade, retade och i flera fall bortstötta till och med av sina egna föräldrar. Jag kände så starkt att jag ville göra något för dem.

Díaz var ungdomsvolontär för Operation Smile genom hela tonåren, medan hon gick på gymnasiet och så småningom på universitetet. Hon hjälpte till med all tänkbar icke-medicinsk verksamhet som fanns på kliniken. När hon fått sin universitetsexamen i psykologi visste hon redan att det var för Operation Smile som hon ville arbeta.

-Psykologstöd är väldigt viktigt från första början; från det att mamman fortfarande är gravid och ultraljudet avslöjar att babyn har en spalt. Att vi kan jobba med de här familjerna redan under graviditeten hjälper föräldrarna att acceptera sitt barn när det väl är fött. Vi berättar för dem att det inte är deras fel, utan att spalten beror på en fosterskada. Att det inte är en förbannelse och inte har något med karma att göra. Det tar tid att få dem att förstå det.

För de familjer som inför förlossningen inte vet att deras barn har LKG kan kliniken erbjuda föräldrastöd från det att familjen kommer dit med sin baby. Detta stöd erbjuds sedan genom barnets hela tonårsperiod. Díaz minns en tonårsflicka som kom tillbaka till kliniken och bad om att få göra om sin operation. Det visade sig att hon fått en operation som liten, och sedan inte hade varit tillbaka på många år. Nu gick hon i gymnasiet och skolkamraterna retade henne för det pyttelilla ärr som syntes ovanför hennes läpp. 

-Det gick knappt att se ärret, så det var uppenbart att det hade varit en operation med väldigt lyckat resultat, säger Díaz. I stället för en ny operation erbjöds hon psykologhjälp och vi kunde så småningom få henne att acceptera sitt utseende och det lilla ärret. Hon lärde sig att säga ’Ja, jag föddes med läppspalt, så jag fick en operation, än sedan?’.

-Men det är svårt, speciellt för tonårstjejer som hela tiden vill vara så perfekta för att känna sig nöjda med sig själva.

Genom sitt arbete på kliniken hjälper Díaz och de andra psykologerna familjer och barn att övervinna sociala stigman och att bygga deras självkänsla både inför och efter operationerna; ett arbete som i vissa fall kan pågå i många år.

-Det är inte bara den fysiska förvandlingen som spelar in, säger Díaz. Det är hela läkningsprocessen och där är den känslomässiga förvandlingen faktiskt lika viktig.


 


 

 

 

 

“Varje barn som föds med en ansiktsmissbildning är vårt ansvar. Om vi inte tar hand om det barnet, finns det ingen garanti för att någon annan kommer att göra det.

- Kathy Magee, grundare Operation Smile