Honduras: Efter ett liv i ensamhet fick Marco en operation 

HND_2017_Tegucigalpa_184_Marco Antonio Perdomo_Before_004_web.jpg

Högt uppe i bergen i västra Honduras vandrade Rudis Casteñeda ensam längs en lång, slingrande grus- och lerväg. Fukten hängde tung i luften och varje steg var en ansträngning i den ojämna terrängen. Men, nu närmade han sig sitt mål – det hus där han fått höra att Marco bodde, en man som i 54 år levt med en obehandlad läpp-, käk- och gomspalt.

De var lätt räknade, de som tidigare hade gjort den långa vandringen till Marco, som på grund av sin läpp-käk-gomspalt levde isolerat. Rudis hade ingen aning om ifall Marco skulle vara hemma, ändå gick han med målmedvetna steg. Han hade trots allt nyheter med sig, som skulle komma att förändra Marcos liv, om han nu bara var där för att ta emot dem.

Som tur var råkade Marco vara hemma den här dagen, eftersom det inte fanns några ströjobb att få just nu, ens mot bara ett mål mat som betalning. Sedan tolv års ålder hade Marco kämpat dagligen för att få ihop pengar till sin försörjning, men aldrig haft möjlighet att tjäna ihop till mer än mat för dagen åt sig och sin mamma. När hon gick bort för sex år sedan blev Marco helt ensam, utan en enda släkting eller vän – fram till den här dagen, då Rudis Casteñeda knackade på dörren.

 

Jobbar med patientrekrytering

Don Rudis är volontär för Acompañando Sonrisas, ”Medföljare på väg mot nya leenden”, som jobbar med patientrekrytering och som knutit till sig sju personer – alla med personlig erfarenhet av läpp-, käk-, gomspalt – för att lokalisera potentiella patienter och få in dem i Operation Smile Honduras vårdprogram. Att Rudis numer har tillnamnet ”Don”, är för att hedra honom för hans osjälviska insatser; ”Don” uttrycker respekt för personen ifråga.

HND_2016_Patient Advocate Rudiz Castaneda_001.tif_NetPublish_Converted_0.jpg

Det var invånarna i en närliggande by som hade berättat om Marco. När Don Rudis fick höra talas om honom lämnade han sitt hem och vandrade till fots i fyra timmar för att informera Marco om att det fanns personer som ville hjälpa honom. Att han äntligen skulle kunna få en operation – helt kostnadsfritt.

Rudis tillfrågades om han kunde tänka sig att jobba som volontär för organisationen på sin fritid efter att hans egen dotter vid tre månaders ålder fått en gomspaltsoperation genom Operation Smile. Operation Smile behövde hjälp med att i landets bergiga västra delar leta reda på människor som Marco, människor som aldrig skulle kunna få tillgång till säker kirurgi på egen hand. Eftersom han kände djup tacksamhet gentemot Operation Smile för all hjälp med sin dotters operation, tackade Rudis ja till att bli Acompañante.

 

Många barn dör som små

Marco visste sedan länge att det var möjligt att rekonstruera hans läpp genom operation, men hade ingen aning om hur han skulle kunna få hjälp. Och även om han hade vetat, hade han inte haft pengar för att betala resan till sjukhuset, och än mindre hade han haft råd med själva operationen.

I årtionden hade han tvingats leva med att dagligen bli smärtsamt påmind om sin spalt på grund av mobbning och social isolering. Till och med hans egen pappa hade övergett familjen när Marco föddes. Trots allt hån han fått utstå och trots alla år av ensamhet hade Marco lyckats hitta en inre kraft och hela tiden kämpat på. Bara det faktum att han överlevt så pass länge var emot alla odds: många av de barn som inte får någon behandling för sin läpp-käk-gomspalt dör som små eller under tonåren.

När Don Rudis väl hade nått sitt mål, tog det inte lång tid att övertyga Marco om att han borde följa med för att försöka få hjälp genom Operation Smile. Nästa medicinska uppdrag skulle ske två veckor senare, i huvudstaden Tegucigalpa, och Marco var välkommen att bo hos Don Rudis och hans familj fram tills dess. Don Rudis ordnade även så att Marco fick hjälpa till på en bondgård för att ha råd att betala för den sex timmar långa bussresan till Tegucigalpa. Pengarna skulle Marco sedan få tillbaka vid ankomsten till sjukhuset där Operation Smile skulle hålla till under sitt uppdrag. Utan att tveka tackade Marco ­ja till erbjudandet och tillsammans påbörjade de den långa vandringen tillbaka till Don Rudis hem.

Längs med vägen tänkte Marco på operationen och upplevde en känsla av upprymdhet han aldrig känt tidigare. Ända sedan han som tolvåring började arbeta för att försörja sig och sin mamma hade han rökt och tuggat tobak. Nu bestämde han sig för att det fick vara nog med de ohälsosamma vanorna.

 

Chockad över att se så många med missbildning

Två veckor senare var det dags för Marco och Don Rudis att ge sig av mot Tegucigalpa. Det var första gången Marco skulle besöka huvudstaden. Väl framme vid det medicinska uppdraget på sjukhuset General San Felipe, blev Marco chockad över att se så många människor med samma typ av missbildning som han själv hade.

Under tiden på patientboendet och under den medicinska undersökningen växte hans upphetsning inför möjligheten att få en operation. Alla var så vänliga och stöttade honom.

HND_2017_Tegucigalpa_184_Marco Antonio Perdomo_Before_017_web.jpg

Till slut – efter ett långt liv med svårt själsligt lidande – blev så Marco en av de patienter som valdes ut för att få en operation. När hans namn ropades upp, var den operation som tidigare verkat helt omöjlig, plötsligt bara några timmar ifrån att förverkligas.

-Fantastiskt! ropade Marco.

Lugnt och stilla gick Marco in i operationssalen för att sövas. Därefter påbörjade den danska plastikkirurgen Pernille Lindholm, tillsammans med honduranske Oscar Rodriques, sitt koncentrationskrävande arbete med att pussla ihop Marcos läpp. Inom loppet av ungefär en timme hade de genomfört en lyckad – livsförändrande – operation.

HND_2017_Tegucigalpa_184_Marco Antonio Perdomo_Post_003_web.jpg

När Marco vaknade ur narkosen räckte en medicinsk volontär fram en spegel så att han kunde se sitt nya leende för första gången. Han stirrade på sin rekonstruerade läpp med förvåning innan han gjorde tummen upp.

Äntligen hade han fått den operation som nu till slut kunde sätta punkt för mer än femtio år av onödigt lidande.

HND_2017_Tegucigalpa_184_Marco Antonio Perdomo_Post_004_web.jpg

BAKGRUND: Operation Smile har verkat i Honduras i 20 år, och under denna period opererat mer än 4 500 patienter. Många har dock varit patienter som inte fått en operation som unga, vilket alltid är att föredra för bästa möjliga resultat.  År 2014 konstaterade man att ungefär tusen spalter återstod att åtgärda i landet och att en stor andel var tonåringar eller lite äldre barn och att många därtill redan hunnit uppnå vuxen ålder. De hade alltså aldrig erbjudits en operation tidigt i livet, eller ens känt till möjligheten att deras tillstånd skulle kunna åtgärdas med en operation.

Operation Smile la upp en plan för att hitta dessa cirka tusen människor och hjälpa dem till en ny start i livet, med nya förutsättningar. En strategi ritades upp för att först och främst hitta dem – många fanns bland de allra fattigaste människorna i landets mest avlägsna delar – och sedan få dem att vilja komma till något av våra regelbundet återkommande medicinska uppdrag, eller till den permanenta klinik som vi driver i Honduras.

Vi är så stolta över resultatet; i år, 2017, har vi lyckats kapa kön helt och fullt, så till vida att vi har sökt igenom landet i dess allra mest avlägsna delar och alla kända fall av spalt är nu omhändertagna. I dag är samtliga spaltpatienter i Honduras småbarn eller nyfödda; patienter som därmed kan erbjudas en säker operation i rätt skede av livet, det vill säga tidigt. Denna historiska milstolpe till trots, är vårt arbete i Honduras inte över, eftersom vi ständigt får nya små patienter att ta hand om.

De patientberättelser vi publicerar inom den närmaste tiden handlar om just några av de allra sista patienterna i Honduras som fått hjälp med en operation i mogen ålder.


 


 

 

 

 

“Varje barn som föds med en ansiktsmissbildning är vårt ansvar. Om vi inte tar hand om det barnet, finns det ingen garanti för att någon annan kommer att göra det.

- Kathy Magee, grundare Operation Smile