Vad är läpp-käk-gomspalt?
Var tredje minut föds ett barn med läpp-käk-gomspalt någonstans i världen. Dessa barn föds med en typ av spalt eller en kombination av spalter. I Sverige är det knappt 200 barn som föds med spalt varje år. Spalt förekommer i hela världen, men det är något vanligare i Sydostasien än i övriga världen.
Läppspalt uppstår när överläppen inte sluts ordentligt under fosterstadiet. En läppspalt kan finnas i olika grader, från en skåra i läppen till en fullständig delning av läpp- och näsgång på båda sidor. Om spalten bara finns på ena sidan av läppen är den unilateral, om den finns på båda sidor kallas den bilateral.
Käkspalt uppstår när käken inte växer ihop som förväntat. Det leder till en öppning mellan munhålan och näsan, vilket kan leda till problem med bett och tänder.
Gomspalt är en öppning mellan mun och näshåla. Gomspalt uppstår genom att inte sluts under de första graviditetsveckorna. Liksom läppspalt förekommer även gomspalt i olika grader; ibland är det endast en öppning baktill, i mjuka gommen, men ofta är det också en i den främre delen av gommen, hårda gommen.
Varför uppstår läpp-käk-gomspalt?
Läpp-käk-gomspalt utvecklas tidigt under fosterstadiet. Operation Smile är delaktig i den forskning som bedrivs för att få svar på frågan om varför spalt uppstår. Den exakta orsaken är oklar, men både arv och miljö kan vara faktorer som spelar in. Kol- och vedeldning kan vara en bidragande orsak, ärftlighet en annan. Om mamman är undernärd eller har brist på vissa näringsämnen kan det också bidra till att barnet föds med läpp-käk-gomspalt.
Att leva med spalt
Att födas med läpp-käk-gomspalt i låg- och medelinkomstländer kan vara direkt livshotande. Barn som föds med gomspalt kan ha stora problem med att få i sig näring eftersom de inte kan skapa det undertryck i munnen som krävs för att suga. I länder där föräldrar inte har tillgång till hjälpmedel, exempelvis mjuka, specialanpassade nappflaskor, kan barnet drabbas av svår undernäring och svält.
Problemen är inte bara medicinska, utan också sociala. De som äter fast föda får ofta upp maten i näsan. Senare i livet kan talet påverkas och det är vanligt med problem med både tänder och hörsel. Att se annorlunda ut ger ofta upphov till stora sociala och psykologiska problem.
Behandling i Sverige och världen
Det går att behandla läpp-käk-gomspalt. För att behandlingen ska ge så bra resultat som möjligt bör barnet opereras och få vård i vissa åldrar med början vid ungefär tre månaders ålder. För att genomföra komplett behandling krävs plastikkirurger, logopeder, specialistutbildade tandläkare, öronläkare, psykologer, barnläkare, narkosläkare och sjuksköterskor.
Eftersom tillgången till vård i Sverige är god är det lätt att tro att spalt är mindre vanligt här än det faktiskt är. Till skillnad från låg- och medelinkomstländer sätts behandling i Sverige in mycket tidigt i livet, redan när barnet är några veckor gammalt bokas ett första besök in hos ett team som är specialiserat på läpp-käk-gomspalt. Behandlingen kan sedan pågå tills barnet är 16 eller 19 år.
I låg- och medelinkomstländer däremot prioriteras ofta barn med spalt bort, då sjukvården inte har möjlighet, resurser eller kompetens att ta hand om dessa barn. Tillgången till vård begränsas också för många som inte kan bekosta behandlingen på egen hand.
Forskning
International Family Study är en forskningsstudie som bedrivs genom ett unikt samarbete mellan Operation Smile, University of Southern California och Children’s Hospital Los Angeles. Genom studien hoppas man hitta riskfaktorer och bakomliggande orsaker till att spalt uppstår. Det slutliga målet är att sedan kunna använda den nyvunna kunskapen för att förhindra att läpp-käk-gomspalt utvecklas under de första veckorna av graviditeten.
Under Operation Smiles medicinska uppdrag i Filippinerna har tusentals salivprover samlats in och de genetiska analyserna blandas med information om människors levnadsförhållanden och levnadsvanor. Studien utförs i Kalifornien och är den första i sitt slag.
