Berättelse Filippinerna 2019-06-27

Forskning: Gigantiskt forskningsprojekt vill lösa gåtan LKG

DEL 1:2 

Operation Smile har en speciell relation till Filippinerna. Det var där den amerikanske plastikkirurgen Bill Magee och hans frubarnsjuksköterskan Kathy Magee, fick idén till att grunda Operation Smile. Landet är ett av nio i vår stora, pågående LKG-studie. 

Vi befinner oss på ön Cebu, till invånarantalet räknat Filippinernas fjärde största ö, av drygt 7 000. Sjukhuset är till brädden fyllt av patienter som kommit hit med sina familjer i hopp om att få den operation som de såväl behöver. En av patienterna är Loraine, en sjuårig flicka som redan tidigare har fått två operationer av Operation Smile; en för sin läppspalt och en för sin gomspalt. Nu har en böld bildats i gommen och Loraine och hennes familj håller tummarna för att få hjälp än en gång.  

en hel familj och släkt med läpp-käk-gomspalt
På den lilla ön Botigues besökte vårt forskarteam Loraine och hennes släktingar, varav många är födda med LKG. Foto: Jörgen Hildebrandt

Loraine har mycket gemensamt med övriga små patienter, men samtidigt sticker hennes familj ut: Hennes pappa, flera av hans systrar och även många av deras barn, föddes med LKG. Denna ovanligt höga koncentration av LKG i en och samma släkt noterades av vårt forskarteam som tillsammans med University of Southern California och Children’s Hospital Los Angeles driver sitt forskningsprojekt International Family Study (IFS) parallellt med det medicinska uppdraget i Cebu. Teamet samlar in och analyserar data från salivprover som erhålls från frivilliga deltagare; patienter, deras föräldrar samt en kontrollgrupp. Därtill fyller föräldrarna i ett formulär med frågor som rör deras levnadsförhållanden. 

Studien, den första i sitt slag, förenar data från den genetiska analysen med fakta från frågeformulären i syfte att tillhandahålla den mest omfattande och djupgående kunskap som hittills presenteras inom området LKG. Studiens optimala mål är att man ska kunna dra nytta av dessa kunskaper så till den grad att man i framtiden helt kan förhindra att foster utvecklar LKG.  

Loraine föddes med LKG, men familjen kom i kontakt med Operation Smile och hon har nu opererats tre gånger. Foto: Jörgen Hildebrandt

International Family Study, IFS, som startade 2009, har samlat material i tio länder; Demokratiska republiken Kongo, Honduras, Madagaskar, Mexiko, Marocko, Nicaragua, Peru, Filippinerna, Vietnam och Guatemala. Hittills har över 16 000 salivprover samlats in, från totalt drygt 7 000 familjer. Nu sitter forskningsprojektet på den största samlingen av genetiska prover relaterade till LKG som någonsin har samlats in.  

Inför det medicinska uppdraget i Cebu beslöt IFS-teamet att samla in data från Loraine och hennes släktingar hemma hos familjen på den lilla ön Botigues, strax nordväst om Cebu. När teamet kom till fiskeläget på den avlägset belägna ön välkomnades de av Loraines släktingar. 

– Den här släkten är väldigt speciell eftersom den är så stor och så många är födda med någon form av spalt, säger Christine Stafford, researchkoordinator. Ju större släkt, desto lättare är det för oss att spåra de bakomliggande orsakerna. 

Loraine och hennes kusiner har just kommit hem från skolan och är fortfarande klädda i sina skoluniformer. Några av de yngre barnen har ännu inte opererats för sina läpp- och gomspalter. Loraines pappa föddes själv med både läpp- och gomspalt, liksom fyra av hans systrar. Ytterligare två systrar föddes med bara gomspalt, medan fyra yngre bröder föddes helt utan missbildningar. De flesta har nu samlats för att bidra med saliv till IFS-teamets studie. 

– Vi ville gärna besöka just den här familjen eftersom vi studerar genetik som en av de faktorer som orsakar LKG. Det är väldigt värdefullt att titta närmare på en specifik släkt, eftersom man kan jämföra familjemedlemmarna med varandra, berättar Christine Stafford.  

– Man kan se vad de som är födda med en ansiktsmissbildning har gemensamt och man kan samtidigt se vad den gruppen inte har gemensamt med de släktingar som inte lider av någon form av spalt.  

Precis som de flesta andra hus här är Loraines hus byggt av trä från kokospalmer, med golv av cement och tak av metallskrot. Loraines pappa samlar metallskrot och annat skrot som går att återvinna och säljer sedan detta för att få ihop pengar till sin familj. Utanför huset ligger högar med gamla gummidäck och plastflaskor, i väntan på att han ska sälja skräpet vidare. En brasa med sopor brinner strax intill och på tomten, i skuggan av ett träd, rotar familjens gris runt i hopp om att hitta något att äta. Loraines pappa tar väl hand om gästerna och lagar mat till både dem och alla släktingar; det blir fisk och krabba tillagat på vedspis. Regnvatten samlar familjen i stora tunnor, men det finns också en gemensam dricksvattenbrunn i byn.  

Vedeldning är en av de riskfaktorer som forskningsteamet nämner i sin LKG-studie. Foto: Jessica Brandi Lifland

Enligt IFS team finns flera potentiella riskfaktorer vad gäller LKG i familjens närmiljö. I kväll lagar Loraines pappa mat, men att kvinnor i fertil ålder, som är de som oftast står för maten, regelbundet exponeras för vedeldning är en belagd riskfaktor, liksom man vet att det är en risk för kvinnor att dricka brunnsvatten, då eventuella miljögifter kan lagras i kroppen. Andra riskfaktorer som man känner till, och som lyfts fram för att förklara uppkomsten av LKG, är hög ålder hos modern, högt blodtryck under graviditeten, vitaminbrist, föräldrarnas nikotinbruk, utbildningsgrad, ruralt boende samt exponering för tobaksrök liksom för såväl jordbruks- som industriella kemikalier.  

– Det vi hoppas kunna ge tillbaka till ett samhälle som detta är bättre generell kunskap om LKG. I bästa fall kommer det stärka lokalsamhällen världen över i och med att antalet barn som föds med någon form av spalt kan minska i takt med att kunskapen växer. Det kan handla om allt från antirökningskampanjer till att mödravården tar bättre hand om blivande mammor och ser till att de får i sig rätt näring och vitaminer, säger Frederick Brindopke, projektledare IFS. 

Nästa berättelse

Berättelse

Tirth drömmer om att bli hjälte

11-årige Tirth har kommit till vårt uppdrag i sina finaste kläder; blank kostym med lila ficknäsduk och matchande skjorta. Familjen är dock mycket fattig och nu hoppas man att ende sonen ska få en operation och därmed en nystart i livet.

Läs mer Indien 2019-06-24

Nyhetsbrev

Var först med att få nyheter, uppdateringar och hjärtvärmande berättelser från fältet. Prenumerera på vårt digitala nyhetsbrev.

Stöd Operation Smile

en åttaårig tjej tittar med nöd i blicken in i kameran

Ge en gåva

Hjälp oss att finansiera en operation för ett barn som lider av ansiktsmissbildning. En operation kan kosta så lite som 2 400 kronor. Din gåva gör skillnad.

Ge en gåva

hoppfulla tvillingar efter läppspaltsoperation

Bli månadsgivare

Som månadsgivare ger du fler barn en möjlighet att leva ett värdigt liv. Beställ hem en blankett redan idag!

Bli månadsgivare

glad tjej i sin pappas famn under operation smiles uppdrag

Minnesgåva

Att ge en minnesgåva är ett fint sätt att hedra någon och samtidigt hjälpa fler barn till ett nytt liv. Som tack får du ett fint gåvobevis.

Ge minnesgåva